Tentando entender a vontade de Deus

Sorriso de bom dia para a mamãe: ela é um anjo em nossas vidas!

As crises de Ana Luiza estão começando a querer voltar... pelo visto o topiramato não esta conseguindo vence-la... ja estou acostumada com isso, ja sei até mais ou menos o que o medico ira fazer: ou aumenta o topiramato, volta pro ACTH ou tenta um novo tratamento: a dieta cetogencia. ou quem sabe, introduz um novo medicamento. Parece que o organismo de Ana Luiza acostuma com os remedios e as crises convulsivas é algo que parece ser parte do cerebro dela. Não adianta se desesperar, é assim mesmo, tenho que observar direitinho: se ela esta tomando o remedio (ela as vezes cospe o comprimido...), se ela realmente esta tendo crises e se estas tem haver com algum fator (exemplo: sono ruim) tudo tem que ser analisado com calma antes de ligar desesperadamente pro medico e esse tomar uma medida drastica que muitas vezes pode  ser desnecessaria. Estou acostumada com isso.
Mas hoje estou aqui pra falar de um assunto um tanto polemico, que pode mexer com muita gente: tentar entender a vontade de Deus.
Não vou mentir pra vocês: estou acostumada com as crises da minha filha em termos, porque que é desesperador isso é! Crise convulsiva de dificil controle medicamentoso é uma coisa que eu nem sabia que existia quanto mais passar por isso, ter uma filha que tem este problema que é um verdadeiro misterio para a medicina. Atualmente estou vivendo um processo de buscar a Deus, tentando me encontrar com Deus, tentando me entender com Deus, tentando ter o meu relacionamento com Deus, que eu praticamente rompi, tentando aceitar a doença da minha filha, tentando digerir que ela não será uma criança normal, saudavel, bagunceira como as outras. Nesse processo, alem de estar encontrando mais paz, estou aprendendo a quebrar paradigmas que me ensinaram numa educação religiosa totalmente equivocada, baseada na tendencia humana de querer tudo aqui e agora! Coisa que pra Deus nem sempre é assim. Por que? Porque nos humanos somos demasiadamente limitados para entender os propositos de Deus na nossa vida.
Estou orando, estudando a biblia, frequentando a Igreja. Algumas pessoas que conhecem os problemas da minha filha, falam para eu ter fé, que Deus vai curar minha filha sem deixar sequelas, que Deus vai fazer um milagre. eu apenas concordo, porque se eu disser o contrario, sou acusada de incredula e de não ter fé.
Fé? Fé eu tenho e muita! Orar eu oro, muito, choro diante de Deus. mas não concordo com a frase "Hoje você vai sair da Igreja com sua vitoria!" Sua benção chega hoje! E se Deus não enviar hoje a minha benção? Significa o que? Que eu não sou merecedora da Benção? Machuca muito o meu coração pensar assim. Mas eu sei que Deus não pensa assim. Ele tem um proposito. Minha filha tem que passar por isso, não sei ainda o objetivo, mas ela tem que passar. Além do mais, uma criança com uma epilepsia tão grave como a dela, ser tão risonha e ativa, é um milagre de Deus.
Deus é que vai determinar quando as crises da minha filha vão parar. Os medicos são instrumentos de Deus no cuidado com minha filha. A unica coisa que preciso entender é o infinito amor de Deus para conosco, eu sei que os anjos do Senhor estão com minha filha e comigo também, eu sei que o Espirito Santo de Deus esta comigo para me dar forças. Minhas lagrimas derramadas em oração ( e também escrevendo este post) não serão em vão.
Senhor me da entendimento do seu proposito
Me da forças e sabedoria para compreender aquilo que é incompreensivel 
Não me deixe enfraquecer na fé
Entrego a ti a vida da minha filha e a minha vida
Estou sedenta do teu amor e misericordia
em nome de Jesus
Amém!

a alimentação da Ana Luiza

Escova eletrica colgate e pediasure: aliados na alimentação de Aninha

Quem vê Aninha, gordinha, fortinha, rechonchuda pensa que ela come divinamente bem... Mas a realidade é bem diferente. Segundo a fono, ela tem uma disfagia, dificuldade para deglutir solidos. faz parte do quadro neurologico. Isso piorou por causa das convulsões, os remedios anticonvulsivos também contribuem para a piora do quadro, pois dão enjoo, alteram o sabor dos alimentos etc... atualmente, ela esta comendo a sopa batida e leite. estou treinando com a fono ela mastigar frutas e biscoitos, com auxilio da gazinha, para ela não engasgar.
Hoje, Aninha esta tomando o topiramato, valpakine e nitrazepam. O nitrazepam ela esta tomando em doses mais baixas. Todo anticonvulsivante prejudica a alimentação, até agora não teve nenhum (com excessão do ACTH) que fizesse o milagre de aumentar o apetite de Aninha, se existisse seria uma benção. Aninha gosta de comer pão, queijo branco, biscoitos, sucos de sabor mais azedo, e sopa de legumes com caldo de feijão. não come arroz, não come banana, mamão, não come macarrão, muito raro comer frutas, somente nos sucos e vitaminas e toma leite com mucilon. Com a entrada do topiramato, que altera e muito o apetite, ela só quer tomar leite puro, sem mucilon, papinha nestle (aquela mais ralinha), caldo de feijão puro, ou sopa de inhame ou batata baroa com carne. rejeita tudo que tem pedacinhos, faz vomito, engasga, agua toma bastante, suco de limão ou maracujá. Gosto muito de fazer suco de mamão com limão, ela gosta, melhora o intestino e a digestão. Meu grande aliado é o pediasure, um suplemento que parece o leite, tem gosto bom, e ela adora. é calorico e supre as vitaminas. A papinha nestle (nem sei porque ela gosta tanto daquilo rsrsrs) eu misturo na sopa de legumes ou caldo de feijão pra dar uma enganada...
Olhando assim, ate que a alimentação dela não é de todo tão ruim, o problema é que pela idade ela deveria comer a mesma alimentação de um adulto: carne, fibras, frutas... e fora os dias que ela não quer saber de comer nada. e no geral ela come pouquinho. O leite ela toma mais, só que antes ela tomava 200 a 250 ml, agora no maximo 150 ml, por causa do tal do topiramato.
Mas até que nem posso reclamar, antes comer pouco do que nada, ja teve fases em que Ana Luiza não comia nada, nem leite, nem nada, foi um sufoco. Foi a epoca da piora das crises convulsivas, logo no inicio do diagnostico. Não reclamo do topiramato nem de remedio nenhum, alias, nem posso reclamar, se ela não tomar os remedios, as convulsões pioram, não tem escolha. As convulsões alem de trazerem o atraso mental, podem acarretar consequencias mais serias. Então, não adianta fugir nem reclamar: remedio tem que tomar. Um dia, com o tempo, o medico vai retirando a medicação e Aninha vai voltando ao normal
Outra aliada na alimentação de Aninha é a fono e os exercicios com a escovinha eletrica. Embora o resultado sejam a longo prazo, melhora outras questões alem da alimentação: a fala e reduz o excesso de baba. Aninha tem babado muito e os exercicios ajudam a ganhar melhor tonus na boquinha.
Bom, no mais, é isso... espero que Aninha tenha boas evoluções na fala e alimentação, ainda mais que ela vai entrar na escolinha (pelo menos ouço todo mundo falar que alimentação de criança melhora na escola) rsrsrsrs!

No mais, feliz 2013! Que seja mais um ano de lutas, mas também de muitas vitorias

abraços