A Aceitação

Mais um ano vem chegando, e sinto que 2013 será um ano bem diferente para Ana Luiza. Vai ter novas experiencias na escola,  vai completar 2 aninhos de idade em abril e seu desenvolvimento esta indo bem, o processo de controle de crises convulsivas ainda esta em andamento, mas as chances de melhora são muito grandes. Creio que ela terá um bom desenvolvimento daqui pra frente.
Mas, apesar de otimista, não posso ficar ansiosa, esperando dia e hora certa pra ela andar, falar e tudo mais. sei que ela tem seu tempo, seu jeito. mas o processo comigo não foi tão facil de aceitar não.
Quem vê Ana Luiza, pensa que ela não tem problema nenhum e que eu sou uma mãe neurotica que fica colocando doença na filha pra chamar atenção. Sim, ja escutei isso, rsrsrsrs! Ela tem aparencia de forte e saudavel, e de fato é, e muito! mas seu comportamento não é condizente com uma criança da mesma idade que ela. Ja contei em outro post a historia dela, resumindo: ela nasceu normal, mas aos 5 meses teve a primeira convulsão, foi diagnosticada a encefalopatia por toxoplasmose congenita, ja compravada e recomprovada em exames meus e dela. Infelizmente a toxo nos pegou, embora eu tenha lutado com todas as armas que eu tinha. Mas quando se é bebezinho, tudo é aceitavel, bebezinhos se desenvolvem, vai melhorar, vai sarar, eu sempre ouço isso. Paralisia cerebral não tem cura, tem recursos que melhoram a qualidade de vida e ajudam no desenvolvimento da criança. e a medida que a criança vai crescendo, vamos percebendo alguns probleminhas do tipo, pés entortando, má postura, falta de coordenaçaõ motora nas mãos, ou coordenação motora inadequada para a idade, excesso de salivação, ausencia de fala e comunicação...no caso de Ana Luiza ela vem apresentando alguns atrasos em sua cognição e fala. a coordenação motora ainda tem que melhorar um pouco mais. O andar, acredito que ela conseguira mais facil, agora que esta usando o tutor. O cognitivo e a comunicaçaõ dela é o pior, acredito eu. Mas na escola ela poderá desenvolver melhor isso.
O objetivo deste post sobre aceitação é falar sobre a questão da ansiedade,  quero quebrar paradigmas, quebrar certas crenças e tabus. Paralisia cerebral existe de varios tipos, e se estimulada ela pode melhorar e muito sua capacidade de se desenvolver, mas temos que estar muito cientes dos seus limites, e aceitar a maneira que a criança se desenvolve, ser diferente não é vergonha é apenas ser você mesmo e deixar que a criança seja ela mesma.
Eu tenho total liberdade de falar sobre o problema da minha filha, não tenho magoa e nem tristeza. Ja tive fases que eu não aceitei, chorei, porque ansiava com o dia da minha filha andar, correr pela casa, gritando mamae! Hoje, a aceito do jeito que ela é. não sei quando vai andar ou falar, sei que ela pode se desenvolver muito bem, mas aceito numa boa que ela tera limitações, certas dificuldades sim e daí? Vou ter que aprender a lidar com o preconceito da sociedade e ela também vai ter que aprender, vou ter que ensina-la a se defender e lutar pelos seus direitos, pois somos diferentes. Ela é uma menininha que manifesta suas vontades, da maneira dela, mas manifesta, aos poucos vai aprendendo a se expressar melhor.
E assim, que venha 2013, um ano de muitas realizações eu espero. Aninha vai crescendo, se desenvolvendo, se desabrochando, não importa quais as limitações ela vai ter, o importante é que ela tem direito de brincar e ser feliz, como qualquer outra criança.

Sobre Crises convulsivas, coisas importantes a considerar...

Quando se tem um filho ou filha especial, todo mundo se compadece... e quando se fala em crises convulsivas de difícil controle então, muitas duvidas surgem. Eu mesma no inicio, pensei que minha filha tivesse algum tipo de doença incurável, uma síndrome rara. Mas outro dia, conversando com a fisio da APADEV, onde Aninha faz tratamento, perguntei a ela: Você já viu alguma criança assim, com essas crises que não melhoram com remédio nenhum? Me fala que sim, porque senão eu saio daqui chorando...- brinquei com ela. E ela disse que é o que mais tem! Em paralisia cerebral, crises incontroláveis podem acontecer com algumas crianças. Pelo menos tive a certeza que o que minha filha tem é conhecido pela medicina, tem explicação cientifica, não é nada inexplicável não... isso de certa forma da um alivio, porque quando se esta diante do inexplicável, tudo assusta muito.

Pois bem, nessas idas e vindas, aprendi que existem vários tipos de crises convulsivas e cada uma recebe uma classificação. Cabe o medico neuropediatra avaliar e esclarecer o tipo de crise, por isso é importante fazer o exame de eletroencefalograma, porque nesse exame é que mostra qual o tipo de crise e se é prejudicial ao cérebro. Aninha já teve crises de vários tipos, hoje ela tem espasmos, que são pequenas crises que duram apenas 1 segundo ou menos, de rápida recuperação e ela volta a fazer o que estava fazendo normalmente. Aparentemente inofensiva, mas difícil de controlar e prejudicial, atrapalha o desenvolvimento cerebral. Eu pensava que crise convulsiva era aquelas que a pessoa cai no chão, se debate, baba, etc... mas não é bem assim. Embora Aninha já teve muitas crises horrorosas de se ver (babava, tremia as mãozinhas, os pezinhos, estirava as perninhas...) hoje eu lido melhor com a situação. Já não fico mais tão desesperada e tenho calma o suficiente para tomar uma atitude.

Bom, Aninha ainda esta em processo de controle de crises. O medico disse que com a idade melhora, fica mais fácil de controlar com menos remedios. Eu também acredito nisso. O importante é que ela esta bem, esta se desenvolvendo muito bem, apesar das convulsões. Em meio as adversidades, ela é feliz e risonha. Agora é continuar o tratamento e confiar em Deus, pois só Ele sabe de todas as coisas.

Novela! Crises convulsivas, lamotrigina, injeções de ACTH...topiramato entrando em cena!

Sorriso gostoso lindo maravilhoso, feliz da vida com a sua  Galinha Pintadinha!

Estive sumida por muito tempo. Muito trabalho pra fazer e pouco tempo sobrando para escrever aqui no blog. Nesses últimos meses, as crises de Aninha pioraram muito. As crises ficaram mais fortes e mais duradouras, ele fez o eletro cujo a conclusão foi “Sinais de sofrimento cerebral difuso” eu disse: O que???? Isso não ta me cheirando a coisa boa... O medico trocou o sabril pela lamotrigina, o que não resolveu... a lamotrigina deixou Aninha muito irritada também, mas logo a irritação passou, e ... da-lhe crises e mais crises, generalizada, ausência, espamos... de todo tipo ela tinha crises.

Ate que o neuro decidiu entrar com as injeções do corticoide ACTH, o mesmo tratamento usado na síndrome de West. Um tratamento que costuma ser eficaz  mas traz muitos efeitos colaterais, entre eles pressão alta e queda da imunidade.

Ela tomou 19 doses de 0,2 ml da injeção de 3 em 3 dias e a conclusão que se teve foi: as crises generalizadas pararam (custaram a parar, mas parou!) até que problema com queda da imunidade ela não teve não, não pegou nenhuma gripe e nem infecção, mas em compensação, teve pressão alta, o que fez com que o medico interrompesse o tratamento por 2 vezes. Alem disso, Aninha ficou irritada, gulosa, ficou inchada, gorducha, ficou até bonitinha... pena que não era uma gordura saudável, era inchaço de remédio mesmo... o pior de tudo foi o tanto que ela ficou apática. Corticoide costuma dar fadiga, cansaço... Aninha nem se levantava mais, queria dormir o dia inteiro. Ficava as vezes parada, sem atitude nenhuma...era uma outra Ana Luiza.  O que continuam são os espamos, os malditos e chatos espamos, que são convulsões que duram 1 segundo ou menos e são de rápida recuperação, mas é prejudicial para o desenvolvimento do cérebro, embora não assuste tanto quanto uma crise de 1 ou 2 minutos com tremores e salivações...

Agora o medico encerrou as aplicações de ACTH e trocou a lamotrigina pelo topiramato. Já ouvi falar muito mal do topiramato, falando que da muito sono, tira o apetite. Mas sabem qual a conclusão que cheguei? Anticonvulsivos todos dão os efeitos colaterais similares... pelo menos pra aninha é: excesso de sono ou agitação, e todos, sem exceção, todos que ela já tomou deram falta de apetite nela, muito refluxo e prisão de ventre também. Então, nem me preocupo mais com isso, e além disso, Aninha não é muito de comer não, ela gosta de comer lanchinhos: pão, biscoito, queijo, adora leite... ela não é de bater pratão não. O pai dela é assim, como ela. Eu dou almoço e janta, insisto pra ela comer, mas ela não se empolga. Acho que cada pessoa tem um jeito de ser com a comida. Não adianta insistir para a criança ser de um jeito que ela não é.

O topiramato deixou ela mais enjoada e mais sonolenta, mas faz parte, com o tempo os efeitos colaterais vão diminuindo. O que notei é que ela esta muito alegrinha, risonha, pra mim isso me tranquiliza, é sinal de que ela esta se sentindo bem.