Fotos de Aninha

Algumas fotos da minha princesinha!

carinha de sapeca

conversando...

princesa!

conversando, com carinha de sapeca!

Estimulações, fisioterapia, TO etc, etc etc...

Como havia comentado em outros posts, Aninha faz estimulação precoce, Terapia Ocupacional visual, Fono (para tentar resolver o problema de deglutição) e agora vai começar Terapia Ocupacional Global. O desenvolvimento motor dela esta muito bom: ela até esta querendo ficar em pé. Não fica quieta nem um minuto rsrsrs! Entretanto, estamos desconfiados que existe nela um atraso cognitivo, uma dificuldade de percepção do mundo. A visão é uma dos fatores que desencadeia isso. Ainda que ela enxergue, ela as vezes não sabe muito bem o que fazer com os objetos, ela não tem muita atitude para buscar um objeto, manusea-lo, joga-lo, encontra-lo dentro de algum outro objeto, brincar de esconde achou ela não sabe ainda...Não interage muito. Tudo o que ela faz é pegar o objeto e coloca-lo na boca e assim, esquece do mundo e da vida. Como ela não gosta de chupeta, então dificulta um pouco mais as coisas...

Gosto muito das terapias que Aninha faz, da um norte para trabalharmos com ela. Mas as vezes existe uma coisa que atrapalha um pouco: a ansiedade de ver Aninha totalmente "curada" se comportando com se não houvesse nada com ela, como se ela tivesse que ser normal. Penso que existe uma cobrança desordenada, ofensiva, e até mesmo cruel, de que os pais (principalmente a mãe) de estimular um bebe 24 horas por dia, sendo que a mãe e o bebe, tem outras necessidades que precisam de atenção e cuidados: a alimentação é uma delas, alimentar Aninha  que requer muita paciencia e carinho, por exemplo.
Não, não estou sendo conformada, preguiçosa, e excessivamente despreocupada. Só quero colocar a minha opinião: ESTIMULAR, PRA MIM É BRINCAR, brincar pra mim é prazer, alegria.

Minha filha não é estorvo, cruz, penitencia, fardo, trabalho arduo,NÃO! Minha filha não e nada disso.
Ela é luz em nossas vidas. TENHO PRAZER EM ESTIMULA-LA, cantar todo o repertorio da galinha pintadinha, mesmo que ela não entenda bulhufas do que eu estou falando, colocar ela pra bater palmas, brincar com objetos preto e branco, mesmo quando ela nem está com muita vontade, colocar ela de bruço, estimula-la a sentar, se reerguer. tudo o que ensinam pra gente nas terapias, pra mim é prazer!

Para ilustrar essa minha opinião, nada melhor que um texto de uma médica chamada Alessandra Freitas;:

Eu praticamente só trabalho com crianças com alguma deficiência, seja física, mental ou múltipla e meus pacientes, por conta dos locais onde trabalho, são geralmente pacientes mais gravemente acometidos.

Trabalho ainda, num serviço onde o foco é o atendimento ao autista, com quadros de gravidade e idade variadas.

Logo, é extremamente comum na minha rotina, orientarmos as mães, pais e cuidadores a estimular objetivamente seus filhos e a realizar em casa algumas manobras que ajudam na reabilitação. A criança faz 1 hora por semana, quando muito, de terapia e passa as outras 23 horas com a família. É claro que a ajuda familiar é de suma importância para a boa evolução terapêutica.

Aproveitar momentos da rotina normal, como o banho, para ensinar partes do corpo, uma brincadeira direcionada para introduzir conceitos de cor, forma, a hora da alimentação para treinos de coordenação grossa e fina são importantes para qualquer criança, seja ela deficiente ou não.

Mas o outro lado desta situação é o exagero que observo em algumas famílias, especialmente de autista, onde as mães em geral, são massacradas com uma série de orientações e atividades, onde ela passa a só olhar para seu filho como alguém que ela tem que estimular em tempo integral, perdendo assim a espontaneidade da relação mãe-filho.

Observo, às vezes, mães se culpando porque brincaram com o filho e se esqueceram de realizar tal procedimento durante a brincadeira. Isso passa do ponto. Manter o foco na reabilitação, aproveitando oportunidades para introduzir conceitos alinhados com a reabilitação é excelente, mas tornar isso uma prisão, onde tudo na vida da criança é reabilitação não é saudável para a família e muito menos para a criança, que se sente sobrecarregada, sempre com todos lançando sobre ela um olhar de expectativa e apreensão.

Portanto, converse com os terapeutas do seu filho, receba orientações, coloque em prática na medida do possível, mas lembre-se que sua relação com sua criança é maior que isso. Brincar com seu filho, olhá-lo nos olhos, realizar com leveza e amor tarefas cotidianas e dar a seu filho a certeza de seu amor incondicional é a maior das terapias.

Vamos refletir sobre isso?

Bom final de semana

Alessandra Freitas

http://www.acessibilidadetotal.com.br/voce-e-mae-nao-terapeuta-do-seu-filho/

Toxoplasmose na gestação x preconceito e ignorancia: qual é o pior?

Agora vou tratar de um assunto que pra dizer a verdade eu nem gosto muito de falar: sobre a toxoplasmose na gravidez. Eu vivi isso e digo que sofri muito.

Antes de engravidar eu e meu marido criamos gatos e cães. Eu morava numa casa grande, com quintal e os gatinhos costumavam fugir e depois logo voltavam. Eu sempre quis muito engravidar, era meu sonho, mas na época, eu tinha outros planos: estava fazendo faculdade de Design Gráfico, fazia estágio, almejava um emprego bacana.  Engravidar eu pensava que só iria acontecer um pouco mais tarde...mas não foi isso que aconteceu. Em agosto de 2010 engravidei, e pra mim foi uma benção! Mas no primeiro exame do pré natal, foi constatada a toxoplasmose (Igg e Igm positivos). Naquele momento, meu mundo desabou, pois sabia das conseqüências da doença para aquele serzinho que eu esperava com tanto amor. Mas com muita oração, fé, o tratamento foi acontecendo sem intercorrencias e pude ter uma gravidez relativamente tranqüila. Relativamente porque eu tinha medo, muito medo...

Mas o pior de tudo mesmo é a ignorância das pessoas em relação a doença, quando descobri a infecção, posso dizer que recebi muito apoio, mas também  ouvi criticas, muitas criticas do tipo: “bem feito, quem mandou criar gatos”, as pessoas até duvidavam que eu tivesse noção de higiene, por muitas pessoas, fui tratada com desdém, como se eu fosse culpada por ter adquirido a doença, como se eu quisesse pegar uma infecção que colocaria em risco a vida do meu bebê! Cheguei a ouvir coisas do tipo “você pegou toxoplasmose por que? Não lavava as mãos?” essa pergunta, pasmem!: vinda de uma profissional de saúde, que deveria não julgar e sim, dar carinho e apoio... Pois e...o fato é que pouco se sabe sobre a toxoplasmose. Existe um paradigma negativo em relação aos gatos. Sim, os gatos são os hospedeiros definitivos do toxoplasma, mas outros agentes podem transmitir a doença: papagaio, frutas e verduras contaminadas, terra, comer carne mal passada. O que acontece é que as grávidas são mais suscetíveis a pegar infecção pois o organismo esta com o sistema imunológico mais frágil. Coloco aqui, alguns sites para mais informação:

http://www.abcdasaude.com.br/artigo.php?417

http://pt.wikipedia.org/wiki/Toxoplasmose

http://guiadobebe.uol.com.br/toxoplasmose/

Sendo assim, qualquer pessoa pode pegar toxoplasmose, ninguém é melhor do que ninguém, doenças não escolhem cor, religião, classe social, idade, sexo e nem escolaridade. Qualquer ser humano esta vulnerável a se contaminar por qualquer doença, não só toxoplasmose, mas também sífilis, AIDS, rubéola etc. Aquela salada que você come no restaurante, o churrasco mal passado, andar na areia de uma praia suja e movimentada,  faz com que você seja possa se contaminar com qualquer tipo de enfermidade. Ninguem é culpado por adoecer.

Na época do tratamento tive que doar os gatos e cães que cuidávamos em casa. O médico disse que caso eu mantivesse qualquer tipo de contato com eles, a infecção poderia piorar e os remédios que eu estava tomando não adiantariam. Tive que tomar uma atitude drástica, pois a única coisa que me interessava naquele momento era salvar o meu bebe. Eu me sentia culpada e pensava: “Porque resolvemos criar tantos animais?, isso só me causou problemas...” Meu marido e eu sentimos culpa, essa culpa ainda é uma ferida mal cicatrizada em nossos corações. Mas pensando bem, acho que se erramos, foi por amor, amor ao ser vivo, aos animais. Hoje, depois que Ana Luiza nasceu, ela nos ensinou isso: ao contrario do que muita gente diz, não fomos irresponsáveis, imaturos, idiotas e sem noção. Tínhamos amor pra dar e em um dado momento de nossas vidas, nos dedicamos esse amor aos animais. Até que chegou o momento de dedicarmos nosso amor a nossa filha. A toxoplasmose foi apenas um obstáculo, uma prova, que surgiu para lutarmos e vencermos.  Não existe culpados, eu não sou culpada, meu marido não é culpado e nem os gatos. Aconteceu e pronto, tinha que ser.

Aninha é especial sim! Não pelo fato de ter um probleminha em seu cérebro, ela é especial, por ser ela mesma, iluminada, forte e ao mesmo tempo fofa!

A alimentação de Aninha

Aninha sempre se alimentou bem. Mama muito no peito. Nunca foi de bater pratão, mas aceitava bem os alimentos. Até que com aproximadamente 8 meses, ela começou a rejeitar a comida. Eu tinha certeza que eram os primeiros dentinhos nascendo, pensei que ela estivesse sentindo dor, ou algo assim,  mas o tempo foi passando e mesmo os dentinhos ja aparecendo, a rejeição pela comida não passou. Ela começou a tomar o nitrazepam, e ficava muito sonolenta, e mais uma vez, continuava a rejeição pela comida, Uns 3 dias apos ter feito o ultimo EEG, que tinha dado pouquissimas alterações, ela apresentou novas convulsoes (ela levantava os bracinhos e tremia os olhinhos, crises que ela continua tendo e estamos tentando controlar). O médico receitou o Sabril. Apos uma semana, Aninha continuava rejeitando comida, eu tentava, tentava e ela só rejeitava, só queria mamar e tomar água, muita água. Todo tipo de alimento ela rejeitava: comida, sopa, mingau, vitaminas, frutas, nada ela queria. Ela não abria a boquinha por nada, virava o rostinho, se contorcia e nada de comer, quando eu conseguia por comida na boca dela, ela empurrava tudo com a lingua. Até que comentei com a fisioterapeuta de Aninha, e ela sugeriu marcar avaliação com a fonoaudiolga. Na consulta, a fono disse que Aninha provavelmente estava sem tonus na lingua, por isso não estava sabendo mastigar, alem disso o Sabril altera a sensibilidade para os alimentos e causa uma certa rejeição. Ela me ensinou a alimentar minha filha, e desde então to fazendo como ela ensinou: eu enfio o dedo no canto da boquinha dela e com a colher cheia, coloco a comida no canto da boquinha, e fecho, pra ela treinar a mastigação. Quem vê de fora, até parece tortura, mas não é... é assim que estou conseguindo alimentar minha filha, leite materno é ótimo, mas ela não tem mais idade pra ficar só no peito e precisa se alimentar.

Na ultima consulta com o neuro, ele disse que provavelmente esse disturbio alimentar é por causa das crises, quando forem controladas, ela voltaria a se alimentar. Não vejo a hora disso acontecer... Antes das crises, Aninha comia tão bonitinho... Nunca pensei que minha filha viesse a ter problemas com isso. Não há nada pior para uma mãe ver que o filho não se alimenta. Acho que alimentar um filho é algo institivo, quando não conseguimos, sentimos um certo fracasso. Vou confessar que a hora da alimentação é bem dificil...
Mas eu tento fazer com que fique agradavel pra Aninha, canto musicas, faço a comida que ela mais aceita. Agora ela esta aceitando melhor, só que ainda não abre a boquinha direito e tem certos alimentos que ela não degluti de jeito nenhum, um deles é a banana e também o leite de vaca. A banana eu costumo misturar com danoninho que ela aceita melhor, mas nem sempre da certo. Mesmo assim, o importante é ir tentando, tentando, sempre com muito carinho e amor e o maior de tudo: paciência. e paciencia, é coisa que toda mãe tem de sobra...

Ana Luiza (Tom Jobim)

Não conhecia esta música do Tom Jobim, é uma bonita homenagem a todas Anas Luizas!

Suponho
Ana Luiza
Se a guarda cochila
Eu posso penetrar no castelo
E galgar a muralha de onde se divisa
O vale, os prados, os matos, os montes,
as flores, as fontes, Luiza

Ana Luiza
Eu fiz esta canção pra você
Que pergunta precisa saber
Onde anda Luiza
Luiza
Luiza
Luiza
Por quê me negas tanto assim a primavera?
Se sabes que a última quimera
Existe no mundo de Ana Luiza

Primavera, Ana Luiza
Teus olhos
Em que lago, em que serra, em que mar se oculta?
Escuta, Luiza
Na brisa uma canção fala em você
E pergunta insiste em saber, onde anda Luiza
Luiza
Luiza
Luiza
Luiza

Eu te amo tanto
Quem há de resistir a todo encanto
Que existe, assiste, em Ana Luiza

As crises convulsivas: inicio do diagnostico

Quando Aninha fez 5 meses a levamos numa médica oftalmologista, por indicação de um  pediatra que ela tinha costume de consultar. No exame de fundo de olho, a médica constatou que ela tinha uma mancha na retina que poderia ou não ser uma cicatriz de lesão provocada pela toxoplasmose, mas ainda estava muito pequena, estava na borda da retina e não prejudicaria a visão. No entanto, sempre achei que Aninha não fixava muito bem o olhar, ela não acompanhava mobiles e detestava ser colocada de bruço, chorava muito! Minha sogra que veio nos visitar aqui em BH ate cogitou a possibilidade dela ter algum problema de visão. O pediatra então indicou uma outra médica com experiencia em tratar crianças com toxoplasmose congênita. Fomos na sua consulta (que durou 20 minutos apenas...) e ela de cara, ja deu uma receita de pirimetamina e sulfadiazina e pediu um ultrassom de fontanela. Fomos pra casa, e tratamos de providenciar os remédios. No terceiro dia de medicação, levei Aninha para fazer o ultrassom no Hospital São Camilo, e chegando la, eis que vejo minha princesa com um aspecto estranho..., ela estava dormindo (no horario de costume) porém sua boquinha estava meio azulada... Na hora pensei que até fosse frio e tentei cobri-la, mas na sala de espera do exame, Aninha começou a mexer o pezinho de forma rítmica, depois a mãozinha, e na mesma hora eu disse "Ela ta passando mal!", a recepcionista nos levou para o setor de emergencia, o médico exclamou: "Ela esta tendo uma crise convulsiva!"... Nessa hora, perdi o chão! Crise convulsiva..., puxa, achei que minha menininha tinha nascido o mais saudavel dos bebês... gordinha, fortinha, mamando muito... Ela ficou em observação umas 4 horas... até que uma medica neurologista foi examina-la e dissemos a ela que eu tive toxoplasmose na gravidez e ela estava tomando o remédio. A médica disse possivelmente ela teria alguma calcificação cerebral em decorrencia da toxoplasmose congenita. Naquele momento pensei que o cerebrozinho de Aninha estivesse infestado de calcificações e que ela não se desenvolveria, ficaria com sérias sequelas. Meu coração se partiu.

Quando chegou a hora do ultrassom, o médico disse que não viu sinais de calcificações em seu cerebro, mas sua fontanela estava quase fechada e que estava ate dificil examinar. Diante dessa situação, resolvi procurar um medico infectologista para esclarecer melhor sobre a doença. Não estava conformada, tomei todos os remedios e não acreditava que minha filha nasceu com a doença! Eu pensava que o que provocou a convulsão foram os remedios para toxoplasmose, minha familia inteira acreditava nisso. Ate que resolvi procurar uma pediatra especialista em infectologia, na consulta ela disse que Aninha teria que tomar os remedios, pois ela não tinha anticorpos para combater a doença, caso houvesse uma infecção recente, mas antes ela pediu outro exame sorologico para toxoplasmose e também indicou alguns  neuropediatras. Com muita dificuldade, consegui um neuropediatra e logo pediu exames de ressonancia e tomografia, nos explicou queAninha foi infectada pelo toxoplasmose enquanto ainda era embrião, por isso seu cerebro não estava crescendo na mesma média que o cerebro de uma criança normal da idade dela. Foi diagnosticada a  microcefalia. A causa da convulsão não foi os remedios para toxoplasmose, como acreditavamos, e sim a possivel lesão causada pela toxoplasmose congenita, que fez com que o cerebro de Aninha não se desenvolvesse corretamente. Os remedios então foram suspensos.

Depois de um meses, tentamos novamente voltar com a medicação para toxoplasmose, dessa vez em dosagem menor, mas depois de 6 dias Aninha teve outra crise convulsiva, ela ficou parada, depois "desmaiou" e dormiu por muito tempo. a pediatra  então, resolveu suspender a medicação, até que as crises fossem controladas.

Desde então, as crises de Aninha foram só piorando. Ela dava uns sustinhos ou tinha uma especie de crise de ausência, ficando molinha, com respiração ofegante, e muito sono... Quem vê de fora, nem percebe que ela tinha crises, só achavam ela um bebê muito dorminhoco e preguiçoso. Aninha estava sempre com sono, olhar parado, coçava os olhinhos, só queria mamar e ficar deitadinha no colo. Meus pais não aceitavam muito a ideia, diziam que Aninha não tinha nada, que era o jeito dela e que eu estava colocando doença nela, impedindo ela de se desenvolver. Minha mãe só acreditou quando mostrei a ela o EEG que o neurologista pediu, estava clara a epilepsia, nem precisava ser medico para entender.

A saga dos anticonvulsivos deu inicio aos 8 meses. Começou com Valpakine, não resolveu, depois Valpakine + Nitrazepam, também não resolveu, aumenta dose de remedios daqui e ali, Aninha começava a melhorar e depois de uns dias, mais crises... o neuro provavelmente ja nem suporta ouvir o som da minha voz, de tanto que eu ligava pra ele rsrsrs...Convulsoes é uma novidade pra mim e meu marido... não sabemos lidar muito com a situação. Até que Aninha começou a apresentar novos tipos de convulsões: ela levantava os bracinhos e tremia os olhinhos, mas voltava ao normal, então começamos o Sabril (1/2 comprimido de 12 em 12 horas), aumentamos a dose, agora esta com 1/2 comprimido de 8 em 8 horas, juntamente com o valpakine e o nitrazepam. Hoje Aninha ainda tem crises, mas estão menos frequentes e duram menos tempo (5 segundos). Temos esperança que este medicamento será eficaz no tratamento das crises. Ela melhorou muito, ta sonolenta por causa dos remedios, mas o humor dela melhorou muito, mais risonha, querendo brincar. Ja fica de quatro, fica mais tempo sentada,  agora ja esta querendo até fica de pé, se agarrando na grade do berço. Engatinhar ela não engatinha, mas tenta explorar o maximo que consegue de seu corpinho, tentando se reerguer. ela se arrasta, senta sozinha quando esta de bruço. Da muita alegria de ve-la assim. Ela ainda esta tendo crises, pequenas crises, mas ela logo volta ao normal, essas crises acontecem muito quando ela esta com sono. Acredito que com o tempo melhore por completo, pelo menos é essa a minha esperança. Não adianta ansiedade numa hora dessas...

O desafio agora é a visão..., Ela ainda vai fazer mais exames para saber como esta a visão dela. Nos ultimos exames foi constatado apenas uma mancha na retina. Mas o que de fato é certo é que ela tem visão subnormal de causa neurologica. Um problema que pra falar a verdade, até eu não entendo muito bem. Ela vê, mas não enxerga... Ela faz acompanhamento com terapia ocupacional especializada em visão. É o que ela tem maior dificuldade. Mas enfim, sobre este problema, conto depois, pois ainda terei novidades sobre isso. Espero que sejam boas noticias!

Oração da Criança Especial

Uma bonita oração:


"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar. 
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta. 

Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato.

Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez. 

Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes. 

Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos. 

Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer. 

Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não o possa expressar. 

Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou, e não como eles gostariam que eu fosse." (autor desconhecido)

Historia de Ana Luiza

Ola, meu nome é Clarisse, tenho 29 anos e sou mãe da Ana Luiza. Ela tem 10 meses, é uma menina linda, risonha, fofa, um encanto! Ela é meu sonho realizado!
Vou contar um pouco da historia dela: Ana Luiza, é portadora de microcefalia, sequela da toxoplasmose congenita. Eu peguei a infecção no início da gestação e tive uma gravidez muito dificil, embora eu não tive nenhum sintoma da toxoplasmose (descobri a doença no primeiro exame do pré-natal), sofri muito psicologicamente. Achava que eu ia perder o meu bebê ou que ele iria nascer morto! Fiz o tratamento todo a risca! Tomando antibioticos diariamente, de 8 em 8 horas (espiramicina do principio ao fim da gestação e sulfadiazina+pirimetamina+acido folinico no 5 mês de gestação). Até que Ana Luiza nasceu, sem maiores complicações, porém aos 5 meses, ela apresentou convulsão e foi constatado que o perimetro cefálico dela estava um pouco abaixo do normal, desde então as crises convulsivas foram piorando e ela foi apresentando atraso motor e baixa visão. Hoje ela toma 3 anticonvulsivos (Sabril + nitrazepam+Valpakine), seu desenvolvimento motor melhorou bastante, faz acompanhamento com TO, fono e fisioterapia semanalmente.

Este blog tem como principal objetivo, compartilhar experiencias, informações a pais que também tem filhos especiais, contar um pouco da rotina da Aninha, seus desafios, conquistas, alegrias e declarar com isso, publicamente o meu amor por ela, que a cada dia que passa nos apaixona ainda mais!

Minha pequena a cada dia tem melhorado mais, as vezes descubro uma dificuldade ou outra que ela tem, mas ela tem força de vontade, com o tratamento adequado ela tem se mostrado uma criança alegre, cheia de vida. Não sei se ela vai ficar com atraso mental ou  não, alias, nem a medicina pode prever. Não faço grandes planos, não deposito expectativas, pra mim o que interessa é a felicidade dela, procuro pra ela um futuro feliz, de esperança, realizações, de inclusão, amizades, amor, saúde, que é isso o que verdadeiramente importa.

Deixo claro, a principio que  as informações que eu tiver que colocar aqui sobre a toxoplasmose citarei a fonte e não posso garantir a veracidade. Não sou médica, sou apenas uma vitima da doença. Um médico infectologista é a melhor fonte para esclarecer duvidas. Existem muitas informações desencontradas na internet, então prefiro mesmo divulgar a minha experiencia na gravidez e os cuidados que tenho com minha filha, portadora de toxoplasmose congenita.

No mais, abraços e espero que gostem do Blog.